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若年性特発性関節炎（JIA）の子供を育てるのはどのようなものですか

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T彼は私の娘が初めてMRIで鎮静化されたとき、彼女の頭に気になるものが何もないことを確認することでした。それらは彼女の医者が使用した正確な言葉でした。

私は彼女が言っていることを知っていました—彼らは腫瘍を探していました。しかし、彼女は言葉をできるだけ軽く言い、緊張した笑顔で、私たち二人が何かがおかしいと知っていても私を落ち着かせようとしました。

答えを探す

私の娘は一週間以上彼女の首について不平を言っていました。前の晩、それらの不満は叫び声と涙に沸き起こり、私に彼女を床からすくい上げて緊急治療室に急ぐように促しました。次の日までに、彼女は右足を後ろに引きずっていました。彼女の首は固かった。髄膜炎（私の最初の懸念）は除外されていました、そして今、このMRIがありました—すぐに起こりました。

それも明らかになりました。そして、私たちが退院するまでに、私の娘はほとんど回復したようでした。いくつかの奇妙なウイルス、彼女の医者は推測しました。そして私達は両方とも彼女が正しいことを望んだ。

しかし、それは再び起こりました。

次の数ヶ月の間に、私の娘は数え切れないほど突かれ、突き出されました。彼女は専門家に診察され、白血病から若年性特発性関節炎（JIA）まですべてについて評価されました。

最も理にかなっているのは後者でした。この時点で、娘の手首も完全にロックされていました。それでも、小児リウマチ専門医が合計しなかったと彼女のプレゼンテーションについてはいくつかのことがありました。彼らは別のMRIを注文し、それが関節炎の明確な兆候を示さなかった場合、彼女を神経学に紹介するだろうと私に言いました。

若年性特発性関節炎の症状

JIAの一般的な症状は次のとおりです。

特に朝や昼寝後の関節痛
関節の炎症は通常、膝、腰、肘、または肩に現れます
ぐったりまたは不器用として提示される可能性のある硬さ
高熱
リンパ節の腫れ
胴体周辺の皮膚の発疹

これらの症状のいずれかが1週間以上続く場合は、徹底的な身体検査のために子供を医療提供者に連れて行く必要があります。医師はまた、同様の症状を持つ他の自己免疫疾患を除外するために血液検査またはX線検査を命じることがあります。

若年性特発性関節炎の診断を受ける

ありがたいことに、私の娘の場合、そのMRIは関節炎の証拠を提供しました。ありがたいことに、代替案が実際に悪かったという理由だけで言います。結果が出る可能性があるものもあり、今は考えたくありません。私は娘の試練の前にJIAのことを聞いたことがなく、子供が関節炎にかかる可能性があることに気づいたことさえありませんでしたが、少なくともこれは扱いやすいようでした。結局のところ、多くの人が関節炎を扱っていますよね？

それは少なくとも私の思考プロセスでした。しかし、それから私はJIAが何を含むかについてもっと学びました。それが私の娘の残りの人生にとって何を意味するのか。

若年性特発性関節炎とは何ですか？

若年性特発性関節炎は、子供や10代の若者に最もよく見られるタイプの関節炎です。リーン・ポストン、MD、以前は小児医学を実践し、現在はIkonHealthに貢献している認可された医師。 JIAは、以前は若年性関節リウマチ（JRA）として知られていました。これは自己免疫疾患であり、免疫系細胞が自己または人を構成する細胞と非自己または侵入者との違いを区別するのが難しいクラスの障害です。

素人の言葉で言えば：免疫系は関節を攻撃します。

若年性特発性関節炎は治まりますか？

がある 7種類のJIA 、それぞれが異なるレベルの重大度を表します。

全身型JIA
オリゴ関節炎
多関節関節炎、リウマチ因子陰性
多関節関節炎、リウマチ因子陽性
乾癬性関節炎
腱付着部炎関連関節炎
未分化関節炎

私の娘は、多関節JIAと呼ばれるタイプのJIAと診断されました。これは、5つ以上の関節が関与していることを意味します（この時点で、影響を受けたすべての関節のカウントを実際に停止しました。関与が多すぎて追跡できません）。彼女のタイプは、成長する可能性が最も低く、おそらく、彼女は一生関節炎を患うでしょう。

JIAは慢性疾患であり、治療法はありません。しかし、治療により、症状からの寛解が可能です。専門家は、影響を受ける関節が多ければ多いほど、症状が寛解する可能性は低くなると考えています。

若年性特発性関節炎の治療

娘のJIAの治療には、免疫系を弱めて体への攻撃を止めるための薬が含まれます。今のところ、彼女はと呼ばれる化学療法を受けていますメトトレキサート。私は毎週土曜日の夜に彼女に自分で注射をします。それは彼女の免疫不全を引き起こし、頭痛、慢性疲労、再発性口内炎などの副作用の長いリストが付属しています。の1日量葉酸これらの副作用の一部を緩和するのに役立ちますが、完全ではありません。それでも、それは彼女がまだいる子供のように走り続けて遊ぶことを可能にします。そしてそのために、私たちは感謝しています。

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その他の治療オプション

関節炎の形態によっては、JIAの再燃は、イブプロフェンやナプロキセンなどの非ステロイド性抗炎症薬（NSAID）で管理できる場合があり、理学療法で関節の損傷を遅らせたり予防したりすることができます。重症の場合、ステロイドはアナキンラ、カナキヌマブ、トシリズマブなどの生物学的製剤と一緒に処方されることがあります。 JIAが手術を必要とすることはめったにありません。いくつかの合併症には目の炎症や成長の問題が含まれますが。

私たちの若年性特発性関節炎支援グループを見つける

今日、私の娘は7歳です。彼女はの一人ですほぼ30万人 JIAを持っている米国の子供たち。小さいながらも緊密なコミュニティです。ここ数年、私たちが没頭できたことに感謝しています。

自分で慢性的な健康状態の子供を世話するシングルマザーとして、私はしばしば非常に孤独を感じてきました。しかし、 Facebookグループ、全国会議、そして毎年恒例のJIAファミリーキャンプでさえ、私は自分のサポートシステムを見つけることができました。

これらの支援源を探すことは、患者擁護の責任者であるエマ・クロウリーの提案です。フロリダ大学の希少疾患研究および治療のためのパウエルセンター、慢性疾患を持つ子供のすべての親になります。

多くの場合、両親はこれを行うことを躊躇しますが、それは感情的な苦痛を助けるだけではありません、とクローリーは説明します。サポートグループは、直接またはオンラインで、あなたがいる場所にいた他の患者でいっぱいです。彼らはあなたを真に強調するだけでなく、あなたに教えることもできます。彼らは、受け継がれる独自のヒントやコツを作成しました。特に希少疾患の中で、これらの支援グループの多くは非常に密接です。

私は、私たちが何に反対しているのかを知っていて、私がしなければならなかった選択の海で迷子になったときに私にアドバイスを提供することができた他のお母さんとつながりました。そして、それらのつながりのおかげで、私はJIAのティーンエイジャーを雇って、娘のベビーシッターを手伝うことさえできました。娘が何を経験しているのか完全に理解していなくても、娘がつながり、支えられる人です。

このコミュニティは私たちの家族になりました。そして、その家族がいることで、この旅のすべてのステップが、そうでない場合よりもはるかに簡単に処理できるようになりました。

COVIDは、その旅にいくつかの追加の課題を追加しました。私の娘の医者は最近、学校のシステムが何を決定するかに関係なく、来年は学校から家を守る計画を立てるように私に言いました。しかし、それでも、私たちは一人ではなく、同じようなボートに乗って他の家族に囲まれ、子供たちの安全を守るために一緒に次のステップを見つけようとしています。

そして、それが慢性的な健康状態の子供を育てるということになると、すべての中で最大の教訓だと思います。あなたは適応することを学びます。

一人で適応する必要がなかったことに感謝しています。